Læbe-ganespalte

Definition

Læbe-ganespalte er åbninger eller deler sig i overlæben, taget af munden (ganen) eller begge dele. Læbe-ganespalte resultat, når de udvikler ansigtet strukturer i et ufødt barn ikke lukker helt.

Læbe-ganespalte er blandt de mest almindelige medfødte misdannelser. Læbe-ganespalte oftest forekommer som isolerede fosterskader, men er også forbundet med mange arvelige genetiske forhold eller syndromer.

Læbe-ganespalte. Gener arvet fra forældrene.

At have en baby født med en spalte kan være oprørende, men læbe-ganespalte kan rettes. I de fleste babyer kan en række operationer genoprette normal funktion og opnå en mere normalt udseende med minimal ardannelse.

Symptomer

Normalt en kløft - eller split - i læben eller ganen er umiddelbart identificeres ved fødslen. Læbe-ganespalte kan vises som:

• Et split i læben og gane (ganen), som kan påvirke den ene eller begge sider af ansigtet
• Et split i læben, der kan vises som kun en lille hak i læben eller kan strække sig fra læben gennem den øvre gumme og gane ind i bunden af ​​næsen
• Et split i ganen (gane), der ikke påvirker udseendet af ansigtet

Mindre almindeligt, en kløft forekommer kun i musklerne i den bløde gane (submukøse ganespalte), som er på bagsiden af ​​munden og dækket af mundens slimhinde. Denne type af kløft ofte går ubemærket hen ved fødslen og kan ikke diagnosticeres først senere, når skiltene udvikle sig. Tegn og symptomer på submukøse ganespalte kan omfatte:

• Synkebesvær
• Nasal talestemme
• Tilbagevendende øreinfektioner

Hvornår skal se en læge
En læbe-ganespalte er normalt synlige ved fødslen, og din læge kan begynde koordinerende pleje på det tidspunkt. Hvis dit barn har tegn og symptomer på en submukøs ganespalte, såsom vanskeligheder med fodringer, lave en aftale med dit barns læge.

Årsager

Læbe-ganespalte opstår, når væv i barnets ansigt og mund danner ikke ordentligt. Normalt væv, der udgør læben og ganen smelter sammen i den anden og tredje måneder af graviditeten. Men i babyer med læbe-ganespalte, fusion aldrig finder sted, eller forekommer kun delvist, efterlader en åbning (kløft).

Forskere mener, at de fleste tilfælde af læbe-ganespalte er forårsaget af et samspil af genetiske og miljømæssige faktorer. I mange babyer, der er en bestemt årsag ikke er opdaget.

• Gener nedarvet fra forældrene. Enten moderen eller faderen kan videregive gener, der forårsager clefting, enten som en isoleret defekt eller som del af et syndrom, der omfatter clefting som en af sine skilte. I nogle tilfælde, arver babyer et gen, der gør dem mere tilbøjelige til at udvikle en kløft, og derefter en miljømæssig trigger faktisk forårsager kløften at forekomme.
• Eksponering for visse stoffer under graviditeten. Læbe-ganespalte kan være mere tilbøjelige til at forekomme hos gravide kvinder, der ryger cigaretter, drikke alkohol og tage visse medikamenter.

Risikofaktorer

Flere faktorer kan øge sandsynligheden for en baby at udvikle en læbe-ganespalte, herunder:

• Slægtshistorie. Forældre med en familie historie af læbe eller ganespalte står over for en større risiko for at få et barn med en kløft.
• Race. Læbe og gane er mest almindelige i europæiske indiske og asiatiske børn. Sorte børn er mindst tilbøjelige til at have en kløft.
• Sex. Hannerne er dobbelt så tilbøjelige til at have en læbe med eller uden ganespalte. Ganespalte uden læbe er mere almindelig hos kvinder.
• Udsættelse for visse stoffer under graviditeten. Babyer født af kvinder, der røg eller drak alkohol under graviditeten er mere tilbøjelige til at udvikle læbe-ganespalte.
• At være overvægtig under graviditet. Der er nogle beviser, at børn født til overvægtige kvinder kan have øget risiko for læbe og gane.

Komplikationer

Børn børn med læbe med eller uden ganespalte står en række udfordringer, afhængigt af typen og sværhedsgraden af ​​kløften.

• Svært at fodre din baby. En af de mest umiddelbare bekymringer efter fødslen er fodring. Mens de fleste babyer med læbe kan amme, kan en ganespalte gør det svært at sutte eller forårsager gagging eller modermælk til at komme ud gennem næsen. Din sundhedspleje team vil diskutere fodringsstrategier med dig, som ved hjælp af en speciel flaske brystvorte.
• Øre infektioner og høretab. Babyer ganespalte er særligt modtagelige for mellemøret infektioner. Over tid, øger gentagne øreinfektioner risikoen for høretab. Din læge kan henvise dig til en audiolog eller en øre, næse og hals læge, der kan foreslå regelmæssige besøg for at evaluere dit barns hørelse. De fleste børn med sprækkerne har rør kirurgisk indsat i deres ører at dræne væske og hjælpe med at forhindre infektioner.
• Tandproblemer. Hvis spalten strækker sig gennem den øvre gumme, vil tandudvikling sandsynligvis blive berørt. Spørg din læge om dit barn bør se en pædiatrisk tandlæge, der kan overvåge tand udvikling og oral sundhed fra en tidlig alder.
• Talebesvær. Fordi ganen anvendes i klangdannelse, kan udviklingen af normal tale blive påvirket af en ganespalte. Din læge kan henvise dig til en tale patolog, der kan vurdere dit barn og give taleterapi.
• Udfordringer klare med en medicinsk tilstand. Børn med sprækkerne kan stå sociale, følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer som følge af forskelle i udseende og stress af intensiv medicinsk behandling. En psykolog og en socialrådgiver kan hjælpe dig og dit barn finde måder at klare de belastninger din familie møder.

Forberedelse til Deres udnævnelse

Hvis dit barn blev diagnosticeret med læbe-ganespalte, vil du blive henvist til specialister, der kan hjælpe med at skabe en behandlingsplan for dit barn. Care for børn med læbe-ganespalte indebærer ofte et team af læger og eksperter, herunder:

• Børnelæger
• Plastikkirurger
• Mundtlige kirurger
• Pediatric tandlæger
• Odontologer
• Øre, næse og hals læger (otolaryngologists)
• Auditive eller hørelse specialister
• Talepædagoger
• Genetiske rådgivere
• Socialrådgivere
• Psykologer
• Sygeplejersker

Fordi udnævnelser kan være kort, og fordi der ofte en masse jord til at dække, er det en god ide at være godt forberedt. Her er nogle oplysninger for at hjælpe dig med at få klar, og hvad de kan forvente fra din læge.

Hvad du kan gøre

• Vær opmærksom på eventuelle pre-udnævnelse restriktioner. På det tidspunkt, du foretager udnævnelsen, skal du huske at spørge, om der er noget du behøver at gøre på forhånd, såsom begrænse dit barns kost.
• Skriv ned nogen symptomer dit barn oplever, herunder enhver, der kan synes relateret til årsagen til, du har planlagt udnævnelsen.
• Overveje at tage et familiemedlem eller en ven med. Nogle gange kan det være svært at huske alle de oplysninger fremkommet under en udnævnelse. Nogen, der ledsager kan du huske noget, du gik glip af eller har glemt.
• Skriv ned spørgsmål at spørge din læge.

Din tid med dit barns læge er begrænset, så forbereder en liste af spørgsmål kan hjælpe dig med at få mest muligt ud af din tid sammen. Liste dine spørgsmål fra vigtigst for mindst vigtigt i tilfælde tiden løber ud. For læbe-ganespalte, omfatter nogle grundlæggende spørgsmål at spørge din læge:

• Har mit barn har en læbe, ganespalte eller begge dele?
• Hvad forårsagede min babys hareskår eller ganespalte?
• Hvad tester har mit barn brug for?
• Hvad er den bedste fremgangsmåde?
• Hvad er alternativerne til den primære metode, du foreslår?
• Er der nogen begrænsninger, at min baby skal følge?
• Skal mit barn se en specialist? Hvad vil denne udgift, og det vil min forsikring dækker det?
• Er der brochurer eller andet trykt materiale, som jeg kan tage med mig? Hvilke hjemmesider vil du anbefale?
• Hvad vil afgøre, om jeg skulle planlægge en opfølgende besøg?
• Hvis jeg vælger at få flere børn, er der en chance for at de også kan have hareskår eller ganespalte?

Ud over de spørgsmål, du har forberedt at spørge din læge, tøv ikke med at spørge andre spørgsmål, der opstår for dig.

Hvad kan du forvente fra din læge
Din læge vil sandsynligvis spørge dig en række spørgsmål. Være klar til at besvare dem, kan give tid til at dække andre punkter, du ønsker at løse. Din læge kan spørge:

• Har din familie har en historie af læbe-ganespalte?
• Har dit barn har problemer, mens fodring, såsom mundkurv eller regurgitating mælk gennem hans eller hendes næse?
• Er dit barn oplever nogen symptomer, der bekymrer dig?
• Hvad, hvis noget, synes at forbedre dit barns symptomer?
• Hvad, hvis noget, synes at forværre dit barns symptomer?

Test og diagnose

Forberedelse til din udnævnelse. Eksponering for visse stoffer under graviditeten.

De fleste tilfælde af læbe-ganespalte er umiddelbart synlige ved fødslen og ikke kræver specielle tests til diagnosticering.

Ultralyd til at diagnosticere læbe-ganespalte før fødslen
Stigende grad, er læbe-ganespalte bliver diagnosticeret ved ultralyd, før barnet er født. En ultralyd er en test, der bruger lydbølger til at skabe billeder af det udviklende foster. Ved analyse af billeder, kan en læge registrerer en abnormitet i ansigtet strukturer.

Læbe kan påvises med ultralyd begynder omkring den 18. uge af graviditeten. Da fosteret fortsætter udviklingen, kan det være lettere at præcist at diagnosticere en læbe. Ganespalte, der opstår på sig selv er mere vanskelig at diagnosticere ved hjælp af ultralyd, da det kan være svært at se inde fosterets munden.

Hvis føtal ultralyd viser en kløft, kan lægen tilbyde en procedure for at tage en prøve af fostervandet fra din livmoder (fostervandsprøve). Analyse af væske kan afsløre abnormiteter, der angiver at fosteret har arvet en genetisk syndrom, der kan forårsage andre fosterskader. Men oftest hareskår og ganespalte forekomme på egen hånd.

Behandlinger og medicin

Målene for behandling af læbe-ganespalte er at sikre barnets evne til at spise, tale, høre og ånde og at opnå en normal ansigts udseende. Behandling indebærer kirurgi til at reparere defekt og terapier for at forbedre eventuelle relaterede forhold.

Kirurgi
Operation for at korrigere læbe og gane er baseret på dit barns særlige situation. Efter den indledende kløft reparation, kan din læge anbefale opfølgende operationer for at forbedre tale eller forbedre udseendet af læben og næsen. Kirurgiske indgreb typisk udføres i denne rækkefølge:

• Hareskår reparation - mellem 1 og 4 måneder
• Ganespalte reparation - mellem 5 og 15 måneders alderen
• Follow-up operationer - mellem 2 år og sent teenage år

Læbe og gane kirurgi foregår på et hospital. Dit barn vil få en bedøvelse, så han eller hun ikke vil føle smerte eller være vågen under operationen. Mange forskellige kirurgiske teknikker og procedurer er vant til at reparere læbe og gane, rekonstruere de berørte områder, og forebygge eller behandle relaterede komplikationer. I almindelighed kan procedurer omfatter:

• Hareskår reparation. At lukke adskillelsen i læben, kirurgen gør indsnit på begge sider af kløften og skaber flapper af væv. Klapperne derefter syet sammen. Reparationen skal skabe en mere normal læbe udseende, struktur og funktion.
• Ganespalte reparation. Forskellige procedurer kan anvendes til at lukke separation og genopbygge den hårde og bløde gane (taget af munden), afhængig af dit barns særlige situation. Kirurgen laver indsnit på begge sider af spalten og repositionerer væv og muskler. Reparationen er syet lukket.
• Øre rør kirurgi. For børn med ganespalte, øre rør også kan placeres i den første operation for at reducere risikoen for hyppige øreinfektioner, som kan føre til høretab. Ear rør kirurgi indebærer at placere små cylindre i trommehinden for at forhindre væske oprustning.
• Kirurgi at forbedre kosmetiske udseende. Ekstra indgreb kan være nødvendige for at forbedre udseendet af munden, læbe og næse.

Kirurgi kan resultere i en betydelig forbedring i dit barns udseende, livskvalitet og evne til at spise, trække vejret og tale. Mulige risici for kirurgi omfatter blødning, infektion, dårlig sårheling, rynker ar og midlertidige eller permanente skader på nerver, blodkar eller andre strukturer.

Behandling af komplikationer af læbe og ganespalte
Din læge kan anbefale yderligere behandling for komplikationer forårsaget af læbe-ganespalte. Yderligere behandlinger kan omfatte:

• Høreapparater og andre hjælpemidler til et barn med høretab
• Taleterapi at korrigere talevanskeligheder
• Behandling med en psykolog til at hjælpe et barn håndtere stress af gentagne medicinske procedurer

Håndtering og støtte

Ingen forventer at få et barn med en misdannelse. Når spændingen ved nye liv er opfyldt med stress af at opdage, at dit barn har en læbe eller ganespalte, kan oplevelsen være følelsesmæssigt krævende for hele familien.

For forældrene og familie
Når byde et barn med læbe-ganespalte ind i din familie, holde disse coping tips i tankerne:

• Må ikke bebrejde dig selv. Fokuser din energi på at støtte og hjælpe dit barn.
• Anerkend dine følelser. Det er helt normalt at føle sig trist, overvældet og ked af det.
• Find støtte. Dit hospital socialrådgiver kan hjælpe dig med at finde fællesskab og finansielle ressourcer og uddannelse.

For barnet
Du kan støtte dit barn på mange måder:

• Fokus på dit barn som en person, ikke på hans eller hendes kløft.
• Påpeg positive egenskaber i andre, som ikke involverer fysiske udseende.
• Hjælp dit barn vinde tillid ved at lade ham eller hende til at træffe beslutninger.
• Tilskynde sikker kropssprog, såsom smilende og holde hans eller hendes hoved op og skuldrene tilbage.
• Hold kommunikationslinjerne åbne. Hvis drilleri eller selvværd problemer opstår i skolen, skal du sørge for dit barn føler sig tryg at tale med dig om det.

Forebyggelse

Efter et barn er født med en kløft, er forældrene forståeligt bekymret over muligheden for at få endnu et barn med samme tilstand. Mens mange tilfælde af læbe-ganespalte ikke kan forhindres, overveje disse trin for at øge din forståelse eller sænke din risiko:

• Overvej genetisk rådgivning. Hvis du har en familie historie af læbe-ganespalte, fortælle din læge, før du bliver gravid. Din læge kan henvise dig til en genetisk rådgiver, som kan hjælpe med at bestemme din risiko for at få børn med læbe-ganespalte.
• Tag prænatal vitaminer. Tage en multivitamin før undfangelsen og under graviditet kan medvirke til at reducere risikoen for fosterskader, såsom læbe-ganespalte. Hvis du planlægger at blive gravid snart, begynde at tage en prænatal multivitamin nu.
• Brug ikke tobak eller alkohol. Anvendelse af alkohol eller tobak under graviditeten øger risikoen for at få et barn med en kløft defekt.